!Krank ein Lebenlang!

Hey Leute!

Also ich hab ein ziemlich großes Problem...Ich bin sozusagen (schwer) krank von Geburt an...Meine Nieren machen sehr viele probleme...!Ich lag nur im Krankenhaus...viele Operationen hinter mir!Dann wars erstmal für ein Jahr ruhe...jetzt lag ich wieder im krankenhaus...mit ner Nierenkolik!Und muss auch am Sonntag abend wieder ins Krankenhaus viele Untersuchungen machen!Mir hängt das langsam zum hals raus!Weil ich schon bei so vielen Ärzten war und so viele Operationen und Untersuchungen hinter mir habe!Die wollten mir sogar eine Niere raus nehmen!Wenn ich erlich sein soll komm ich damit nicht so klar.(Obwohl ich es mein Lebenlang haben werde)Ich hab vieles verpasst und muss auch auf vieles achten im Leben!Diese Krankheit habe ich geerbt von der Mutter meiner Mutter!Und die ist daran gestorben!Ich hab wirklich angst davor!Naja...erlich gesagt war ich schon 3 mal kurz davor...mir macht das alles sehr zu schaffen!Ich hab es satt jedes mal bei den Untersuchungen oder sonstiges diese schmerzen zu haben oder überhaupt wenn ich eine Blasenentzündung kriege!Da lieg ich schon ne woche im bett weil das bei mir immer so schlimm wird...Meine rechte Niere arbeitet auch nicht mehr zu 100 % nämlich nur noch zu 10 %...und sie ist viel zu klein...Der Arzt hat schon mal gesagt sie wollen die Niere raus nehmen aber sie haben es doch nicht gemacht!ich hab halt angst das der arzt wieder zu mir sagt wir nehmen sie raus und sie es dann auch machen!Ich hab genug Operationen hinter mir!Aber wenns sein muss...dann müssen sie es machen!Ich weine auch sehr oft deswegen!Mich macht das alles total fertig...das ist jetzt nur ein teil ich könnte noch mehr schreiben aber das reicht denk ich mal!

Von euch möchte ich wissen wie ihr damit klar kommen würdet,was ihr machen würdet in meiner Lage!Vielleicht ein paar Tipps oder einfach nur das was ihr darüber so denkt!...oder ob es noch welche hier gibt die solche Probs. haben!

Hi DarkAngel!


Ich kann dich verstehen, obwohl ich zum Glück nicht krank bin! Ich habe ein Freund der seit seiner Geburt an Leukämie leidet. Es ist wirklich furchtbar. Er hat die meiste Zeit im Krankenhaus verbracht und muss alle 2 Wochen ins Krankenhaus um neues Blut zu bekommen, (keine Ahnung wie der Fachausdruck dafür ist)das dauert ca. 6 Stunden! Ich wünsche dir viel Kraft die wirst du dein ganzes Leben brauchen. Und gib nicht auf. Aufmuntern kann man in so einer Situation nicht so leicht....

So'n Schicksal zu haben ist immer hart, nur man muß irgendwie lernen, damit klar zu kommen. Bin glücklicherweise auch von so einer Krankheit verschont geblieben, aber genauso wie bei Cassandra hat 'n Freund von mir, den ich schon seit klein auf kenne, vor 'nem Jahr oder so Knochenkrebs diagnostiziert bekommen. Ich kenn mich auf dem Gebiet logischerweise kaum aus, ich weiß nur, dass Knochenkrebs gerade bei Jugendlichen mit der schlimmste Krebs überhaupt ist und man nicht weiß, ob er durchkommt und wie lange überhaupt...

Bei Deiner Krankheit hast Du immernoch die Hoffnung dass es einigermaßen weitergehen kann. Klar ist es schwierig und man ist sicherlich in seinem normalen Leben teilweise eingeschränkt, aber ich denke Du solltest einfach versuchen das Beste draus zu machen, stark zu sein und versuchen das alles nicht ganz so verbittert zu sein. Du meintest, Deine eine Niere ist nur zu 10% funktionsfähig und so, was ist denn mit der Anderen? Ist die auch eingeschränkt, oder funktioniert die 100%? Deinen Schilderungen nach anscheinend wohl auch nicht, da man normalerweise auch mit einer Niere einigermaßen leben kann. Und wenn sie die rausnehmen sollten, Du hast doch immernoch die Chance auf 'ne Spenderniere, oder? Klar wird das 'ne Zeit dauern und Dialyse (heißt doch so, oder?) ist nicht besonders angenehm und nervig, aber verlier nie Deinen Lebensmut und versuch an dem ganzen wenigstens etwas positives zu sehen, z.B. dass Du mit der heutigen Technik sehr gute Chancen hast noch lange zu leben, auch wenn evtl. ein wenig eingeschränkt!

hallo

ich kann dich sehr gut verstehen....

ich hab von geburt an eine sehr kleine niere (d=2,3 cm) und eine sehr große niere (d= 6,..cm)

ich habe mein lebenlang stauchungen im nierenbereich.

sie sagen das die eine zu klein ist um ein lebenlang zu arbeiten und das die andre zwar groß ist, aber nicht voll arbeitet.

so schlimm wie bei dir ist es allerdings (noch) nicht. ich muss zwar regelmäßig zu untersuchungen und spiegelungen und weiß der geier, aber noch nichts was mit dialyse oder so zu tun hat.

ich hab auch n bissl schiss, weil die mir ja auch quasi vorhergesagt haben das mind. eine irgendwann ausfallen wird.

dann kommt dazu dasich von geburt an einen hüftfehler hab. der beckenknochen des einen beins passt nicht richtig in die hüftpfanne. dadurch habe ich viele operationen hinter mir (gleich nach der geburt hats angefangen). mein rechtes bein ist durch die fehlstellung kürzer als das linke. zwar nicht so stark wie bei anderen erkrankten (nur ca. 1,5 cm) aber immerhin so stark das die knochen die nicht richtig sitzen sich permanent abreiben.

den ausgleich kann man ja durch gewisse einlagen (höhenausgleiche) ausgleichen, allerdingt hast du a) nicht permanent schuhe an, b) funktioniert das nur in turnschuhen bzw geschlossenen schuhen was wiederum heisst c) keine flip flops, keine sandalen, nichts hochhackiges.

in dem zusammenhang gabs dann auch ne sportbefreiung. ich darf nichts machen was die hüfte staucht. wenn man sich so die gängigen sportarten anguckt bleibt nur noch schwimmen und radfahren übrig.

mir haben sie damals gesagt das ich damit rechnen kann mit 30 od. 40 mein erstes künstliches hüftgelenk zu bekommen.

was glaubst du was ich für ne angst davor habe

ich wünsch dir viel viel kraft!

Ja das glaube ich dir gerne was du für angst hast felicitas...sowas ist auch sehr schlimm!mhh..und da denk ich ich bin arm dran...irgendwo ja schon aber es gibt schlimmeres!
Trotzdem macht einem sowas fertig...

quatsch

uns gehts beiden nicht schlecht!

das deine oma daran gestorben ist ist eine sache - die andere ist das du im jahr 2004 lebst. wo es ganz andre mittel gibt. und das du kein rentner bist!

uns gehts gut verdammt!

umso meh rman son nen shit am hals hat, umso meh rmuss man sich über die anderen sachen im leben freuen.

Okay du hast recht ;D

Hi DarkAngel!

Das hört sich echt hart an! Du sagst, dass die Mutter von Deiner Mutter daran gestorben ist, und das Du jetzt Angst hast, das selbe Schicksal zu erleiden.
Klar, das man da Angst davor hat. Aber die Medizin macht jeden Tag Fortschritte (sorry, falls Du denn Satz schon oft genug gehört hast, ist aber Tatsache) Zudem bist Du auch noch jung, ich weiß jetzt nicht, wie alt Deine Oma war, als sie starb, aber Du hast in Deinem Alter auf jeden Fall Super bessere Chancen!

Wie meine Vorredner schon gesagt haben, Du musst lernen dass Beste darraus zu machen, so schwer das auch oft sein mag.
Ich kenn diese Angst vor den ganzen Untersuchungen und den Besuchen beim Arzt. Lag selber 14 Wochen im Krankenhaus wegen ner Krankheit. Muss noch oft zu Nach- und Vorsorgeuntersuchungen. Das kotzt einen natürlich schon an.

Ich wünsch Dir auf jeden Fall Gute, und gib vor allem die Hoffnung nicht auf!

Wer weiß, vielleicht gibt es in ein paar Jahren schon andere Methoden um Nierenkrankheiten zu lindern oder sogar ganz zu heilen!

Danke Danke Danke!
Mir ist eure meinung sehr wichtig,das glaubt ihr garnicht! =)

Hi DarkAngel
wünsch dir alles gute und dass es mit den Operationen bald vorbei ist. Wenn ich so eine Krankheit hätte, ich hätte wohl schon längst aufgegeben. Aber hoffentlich tust du es nicht, irgendwann gibts sicher eine Lösung

Eine Tante von mir ist mit nur eine Niere auf die Welt gekommen. Das wurde erst Jahrzehnte später bei irgendeiner Routineuntersuchung festgestellt, sie hatte da auch bis jetzt noch nie irgendwelche Probleme.

Das freut mich für deine Tante Pigma aber bei mir ist das ein bisschen anders!Bei mir wurde das festgestellt da war ich 4 Jahre alt und seit dem bin ich in Behandlung!Ich wär froh wenn ich diese Probleme alle nicht hätte aber sie sind nun mal da...und ich muss versuchen damit klar zu kommen und das ist leichter gesagt als getan!